blog - artículos, entrevistas, reportajes y crónica de marta jiménez

Julio Priego: “Me gustaría que los políticos estuviesen a la altura de la ELA”

Este hombre fue alcalde de su pueblo, Doña Mencía, durante ocho años seguidos. Cuando encabezó la lista del PSOE a su ayuntamiento en 2007 ya estaba diagnosticado de ELA. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es la enfermedad que se hizo famosa gracias a un cubo de agua helada que caía sobre las testas de celebrities y no celebrities, haciéndose viral en las redes. La campaña hizo visible la enfermedad de forma global y logró recaudar fondos destinados a la investigación. Pero aún hoy son pocos los que conocen con más profundidad este despiadado mal.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que paraliza el cuerpo hasta la muerte, anulando su capacidad de comunicación y finalmente su capacidad para llevar aire a los pulmones, mientras la actividad intelectual sigue intacta y quien la padece es plenamente consciente de todo el deterioro y del propio fallecimiento. En España hay unos 4.000 afectados de un mal que no entiende de género, raza, clases sociales o edad. La esperanza media de vida es de cinco años, pero Julio Priego ya le ha ganado cinco más a la grave enfermedad conquistando que su deterioro vaya a paso de tortuga frente al de otras personas que la padecen y que no han corrido tanta suerte. Porque la ELA aún no tiene ni causa ni cura conocida.

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Manu Mart (Estirpe): “He perdido el miedo a lo que pueda venir”

El cantante de Estirpe lleva la cara de Chaplin tatuada en su brazo izquierdo. El retrato en su piel de alguien a quien admira se ha convertido en su kriptonita emocional, una imagen para recordar que “con humor se pueden ganar todas las batallas”. La otrakriptonita, la física, la recibe desde marzo enchufado a ella en un hospital. Un mes antes, tras volver de una gira que llevó a su banda a Los Ángeles y a México con Neurasia, el séptimo disco del grupo, casi todo se acabó. Manu escuchó las palabras cáncer y tumor asociadas a su estómago. Su mundo se vino abajo mientras preguntaba si podría ir a tocar dentro de nueve días, que tenían un concierto.